2. pants

Rīcības virziens

Uz RS pacientu vērsta

savlaicīga ārstēšana un veselības aprūpes koordinēšana

N.p.k.

Pasākums

Darbības rezultāts

Rezultatīvais rādītājs

Atbildīgā institūcija

Līdzatbildīgā institūcija

Izpildes termiņš

2.1.

Noteiktas esošās un iespējamās

izmaksas RS ārstēšanai

Sadarbībā ar speciālistiem,

noteiktas RS, kurām tiek nodrošināta ārstēšana un kurām RS

ārstēsana var tikt nodrošināta, uzlabojot piekļuvi zālēm un/

vai ārstnieciskajam uzturam.

Sagatavota informācija

(Informatīvais ziņojums) par šobrīd pieejamo RS pacientu

ārstēšanu.

VM

NVD, SPKC, KUS, Profesionālās

asociācijas, NVO

2018. g. I pusgads

2.2.

Īpašas programmas izveide

pieaugušo RS medikamentozai ārstēšanai ar atsevišķu (ar ZIKS

nesaistītu) finansējumu

Iespēja elastīgāk reaģēt uz reto

slimību pacientu vajadzībām, iekļaut jaunas zāles, izsekot

terapijas rezultātiem un analizēt tos, kā arī nodrošināt

terapijas pastāvīgumu neatkarīgi no pacienta vecuma.

Līgumos ar NVD noteikti skaidri un nepārprotami kritēriji

pieaugušo ar RS iekļaušanai programmā un izslēgšanai no

tās, terapijas kontroles regularitāte (ikgadēja zāļu

efektivitātes pārbaude, kritēriji terapijas uzsākšanai,

pārtraukšanai).

Programmā iekļauti:

25 pacienti 2018. gadā

29 pacienti 2019. gadā

33 pacienti 2020.

NVD

VM, PKUS, RAKUS, NVO

2018. g. II pusgads

2.3.

"Reto slimību

medikamentozā ārstēšana bērniem" programmas darbības

pilnveide

Definēti kritēriji,

atbilstoši kuriem pacienti tiek iekļauti šajā programmā un

kuros gadījumos pacienti tiek izslēgti no tās.

Pacienti programmā tiek iekļauti un izslēgti no tās

atbilstoši apstiprinātiem kritērijiem

Programmā iekļauti:

19 pacienti 2018.gadā

23 pacienti 2019.gadā

27 pacienti 2020. gadā.

NVD, BKUS

NVO

2018. g. I

pusgads

Noteiktas RS, kurām nepieciešams

nodrošināt akūta stāvokļa/ krīzes kupēšana un noteikta

kārtība piekļuvei nepieciešamajiem medikamentiem šis

programmas ietvaros.

Paredzēt iespēju apmaksāt

speciālo ārstniecisko uzturu noteiktu retu metabolo

traucējumu gadījumos, un iekļaut to "Reto slimību

medikamentozā ārstēšana bērniem" programmā.

90% no bērniem, kuriem noteiktas

indikācijas ārstnieciskā uztura saņemšanai, tas tiek

nodrošināts.

2018. g. II pusgads

2.4.

Medikamentu pēctecības

nodrošināšana RS pacientiem, pārejot no pediatriskās aprūpes

(18 gadi), uz pieaugušo aprūpi

Pārskatīti medikamentu

izrakstīšanas nosacījumi attiecībā uz kompensējamām

zālēm.

Sagatavoti priekšlikumi

grozījumiem MK 31.10.2006. noteikumos Nr. 899

"Ambulatorajai ārstēšanai paredzēto zāļu un medicīnisko

ierīču iegādes izdevumu kompensācijas kārtība".

NVD

VM, NVO

2018. g. II pusgads

2.5.

Iekļaut valsts apmaksātajos

veselības aprūpes pakalpojumos plaušu transplantāciju,

pulmonālo endarterektomiju u.c ārstēšanas metodes.

Izskatīti pakalpojumā ietvertie

tehnoloģiju un manipulāciju tarifi un ar to saistīto

kompensējamo zāļu apmaksas kārtība.

Sagatavoti priekšlikumi grozījumiem MK Noteikumos Nr. 1529.

Veikta 1 transplantācija un 1 pulmonālā endarterektomija

2018. gadā, 2 transplantācijas un 2 pulmonālās

endarterektomijas 2019. gadā, 3 transplantācijas un 3

pulmonālās endarterektomijas 2020. gadā un turpmāk ik

gadu.

VM, NVD

Profesionālās asociācijas

2019. g. I pusgads

2.6.

Nodrošināt

multidisciplināru pieeju RS pacientu ārstēšanā un aprūpē,

piesaistot ārsta-ģenētiķa piedalīšanos

Noteikti multidisciplinārajā

komandā iekļautie speciālisti un sniegtā pakalpojuma apjoms,

kā arī kārtība kādā tiek noteikts pacienta ārstējošais/

atbildīgais ārsts multidisciplinārā komandā.

Sagatavoti priekšlikumi

grozījumiem MK Noteikumos Nr. 1529.

NVD, VM

KUS, Profesionālās asociācijas,

NVO

2018. g. I pusgads

Izvērtēta ārstu konsīlija loma

medikamentu nozīmēšanā un atcelšanā, kā arī klīniskās

efektivitātes izvērtējuma nepieciešamība nozīmējot šos

medikamentus.

Izstrādāta kārtība, atbilstoši

kurai tiek nozīmēts medikaments vai ārstnieciskais uzturs RS

ārstēšanai,kā arī vienota, uz pierādījumiem balstīta pieeja

ārstēšanā.

NVD, VM

KUS, Profesionālās

asociācijas

2018. g. II pusgads

Izvērtēts kuros gadījumos

veselības aprūpes pakalpojumiem, kurus saņem RS pacients,

nepieciešams palielināt esošos tarifus un noteikti kritēriji

atbilstoši kuriem tie var tikt piemēroti.

Sagatavoti priekšlikumi

grozījumiem MK Noteikumos Nr. 1529.

NVD, VM

KUS, Profesionālās

asociācijas

2018. g. II pusgads

2.7.

RS pacientu plūsmas

koordinācija

Reto slimību centra izveide

BKUS.

Izstrādāta veselības

aprūpes pakalpojumu sniegšanas kārtība RS pacientu plūsmas

koordinācijai.

NVD, BKUS

VM

2018. g. I pusgads

Izveidot koordinācijas atbalsta

"vienības" PKUS un RAKUS.

NVD, PSKUS, RAKUS

VM

2018. g. II pusgads

2.8.

Veidot vienotu

pieeju RS diagnostiskai, ārstēšanai un dinamiskai

novērošanai

Reto slimību

strukturēšana atbilstoši diagnožu grupām, kā arī to norises

smaguma pakāpei un prognozei (neatgriezeniskums un

invaliditātes risks).

RS metodiskās

vadības nodrošināšana: izstrādātas to RS diagnostikas,

ārstēšanas un dinamiskās novērošanas rekomendācijas -

klīniskie algoritmi un RS pacienta "ceļa

karte", ietverot diagnostiku, ārstēšanu un dinamisko

novērošanu, kas pieejama KUS interneta mājas lapā.

SPKC, BKUS

"Reto slimību centrs"

RAKUS, PKUS,

Profesionālās asociācijas, NVO

Regulāri

2.9.

Izvērtēt iespēju pacientus ar RS

atbrīvot no pacientu iemaksas arī pēc 18 gadu vecuma

Noteiktas RS pacientu grupas (ar

noteiktām diagnozēm) kuriem veselības stāvokļa dēļ būtu

nepieciešami atvieglojumi veselības aprūpes pakalpojuma

saņemšanai.

Sagatavoti priekšlikumi

grozījumiem MK Noteikumos Nr. 1529.

VM, NVD

KUS, Profesionālās asociācijas,

NVO

2020. g. II pusgads

2.10.

Pilnveidot Tālākizglītības

programmas par RS.

Paaugstināta izglītība par

RS.

Apmācīti 400 ģimenes ārsti, 200

pediatri, 120 citi speciālisti.

VM, RSU

Latvijas Universitāte, KUS

Profesionālās asociācijas

Regulāri