Par Plānu reto slimību jomā 2017.–2020. gadam 2020. pants

pusgads

3.2.

Uzlabot sabiedrības

un profesionāļu informētību par RS (tai skaitā ieslodzījumu

vietās).

Informācijas aprites

uzlabošana, publicēti informatīvie materiāli par dažādām

slimību grupām.

Izstrādāts informatīvais

materiāls par Orphanet portālā pieejamo informāciju.

SPKC

KUS, Profesionālās

asociācijas, NVO, Ieslodzījumu vietu pārvalde

Regulāri

Izstrādāts informatīvais

materiāls par RS pacientiem, sabiedrībai un

profesionāļiem.

3.3.

RS pacienta kartes

izveide.

Izstrādāta reto

slimību pacienta karte.

Sagatavoti priekšlikumi

grozījumiem MK 04.04.2006. noteikumos Nr. 265

"Medicīnisko dokumentu lietvedības kārtība".

BKUS, NVD, NVO

2018. g. II pusgads

Sagatavoti priekšlikumi

grozījumiem MK Noteikumos Nr. 1529 RS datu sasaitei ar EVAK

kārtē iekļaujamo informāciju.

NVD

BKUS, VM, NVO

2020. g. I pusgads

IV Ietekmes novērtējums uz valsts un pašvaldības

budžetu

(finansējuma sadalījumu skat. pielikumā)

Lai realizētu Plānā minētos pasākumus un uzlabotu RS agrīno un

savlaicīgo diagnostiku, ārstēšanu un informācijas apriti par RS,

plāna realizācijai kopumā nepieciešams papildus valsts budžeta

finansējums 66 866 490 euro, no tiem: 2018.gadā - 5 028

474 euro, 2019.gadā - 31 357 099 euro, 2020.gadā -

30 480 917 euro, un turpmāk ik gadu nepieciešams papildus

finansējums - 30 499 917 euro.

RS agrīnai un savlaicīgai diagnostikai papildus finansējums

nepieciešams 1 846 549 euro (2018.-2020. gadam), lai

uzlabotu RS diagnostikas pieejamību un paplašinātu no valsts

budžeta līdzekļiem apmaksājamo izmeklējumu grozu (prenatālai un

postnatālai diagnostikai, metabolo slimību bioķīmijas skrīninga

metodēm).

Uz RS pacientu vērstai savlaicīgai ārstēšanai un veselības

aprūpes koordinēšanai nepieciešams papildus finansējums 64 798

036 euro (2018.-2020. gadam). No tiem 7 631 589

euro paredzēts īpašas programmas izveidei pieaugušo RS

medikamentozai ārstēšanai ar atsevišķu finansējumu, kas dotu

iespēju elastīgāk reaģēt uz RS pacientu vajadzībām, iekļaujot

tajā jaunas zāles, un izsekot terapijas rezultātiem un analizēt

tos, "Reto slimību medikamentozā ārstēšana bērniem"

programmas darbības pilnveide 55 245 389 euro, medikamentu

pēctecības nodrošināšanai RS pacientiem, pārejot no pediatriskās

aprūpes (18 gadi), uz pieaugušo aprūpi 180 000 euro.

Savukārt 1 024 000 euro nepieciešami, lai iekļautu valsts

apmaksātajos veselības aprūpes pakalpojumos plaušu

transplantāciju un pulmonālo endarterektomiju, pārskatot

veselības aprūpes pakalpojumā ietvertos aprūpes epizožu un

manipulāciju tarifus un ar to saistīto kompensējamo zāļu apmaksas

kārtību. Lai noteiktu multidisciplinārajā komandā iekļautos

speciālistus un viņu sniegtā veselības aprūpes pakalpojuma

apjomu, kā arī to apmaksas kārtību papildus nepieciešams 116 702

euro 532 836 euro no kopējās aktivitātes

finansējuma nepieciešami, lai stiprinātu RS pacientu plūsmas

koordināciju, izveidojot RS centru izveide BKUS un koordinācijas

atbalsta "vienības" PKUS un RAKUS un 67 520 euro

RS metodiskās vadības nodrošināšanai, izstrādājot RS

diagnostikas, ārstēšanas un dinamiskās novērošanas rekomendācijas

(klīniskos algoritmus un RS pacienta "ceļa

kartes").

Informācijas aprites par RS pilnveidei ir plānoti papildus 221

905 euro (2018.-2020. gadam), lai izveidotu RS pacienta

karti un tā sasaiti ar šobdrīd izsniedzamo EVAK.

Plānā arī paredzēti pasākumi, kuri tiks realizēti

iesaistītajām institūcijām piešķirto valsts budžeta līdzekļu

ietvaros savā kompetencē esošo pasākumu (uzdevumu)

īstenošanai.

1 Sabiedrības veselības pamatnostādnes

2014.-2020.gadam;

2 Padomes ieteikums (2009. gada 8. jūnijs) par

rīcību reto slimību jomā (2009/C 151/02)

3 COM(2014) 548

4 Padomes ieteikums (2009. gada 8. jūnijs) par

rīcību reto slimību jomā (2009/C 151/02)

http://www.vm.gov.lv/lv/tava_veseliba/retas_slimibas1/

6 https://likumi.lv/doc.php?id=181288

7 SPKC Latvijas iedzīvotāju nāves cēloņu datu

bāze

http://static.ehc.eu/wp-content/uploads/12-Recommendations-Wild-Bad-Kreuth-IV-initiative.pdf

9 Plāns reto slimību jomā 2013.-2015.gadam

10 Izsniegto S 2 veidlapu skaits nesakrīt ar

izskatīto administratīvo lietu skaitu sakarā ar to, ka vienas

administratīvās lietas ietvaros var tikt izsniegtas divas vai

vairāk S 2 veidlapas (piemēram, vienas administratīvās lietas

ietvaros var tikt piešķirtas tiesības saņemt vairākus

atšķirīgus veselības aprūpes pakalpojumus).

http://www.vmnvd.gov.lv/lv/publikacijas/vestis

12 Laika posmā no 2013. gada 23. oktobra līdz

2013. gada 31. decembrim - saņemts 1 iesniegums; laika posmā no

2014. gada 1. janvāra līdz 2014. gada 31. decembrim - saņemti 9

iesniegumi; laika posmā no 2015. gada 1. janvāra līdz 2015.

gada 31.

decembrim - saņemti 28 iesniegumi.

http://www.vmnvd.gov.lv/lv/publikacijas/vestis

http://bmc.biomed.lu.lv/gene/KASirgenomadatubaze.htm

16 http://eur-lex.europa.eu

http://ec.europa.eu/health/human-use/orphan-medicines/index_en.htm

18 COM(2014) 548

19 Council of the EU. Council Conclusions on

strengthening the balance in the pharmaceutical systems in the

EU and its Member States, June 2016-

http://www.consilium.europa.eu/en/press/press-releases/2016/06/17-epsco-conclusions-balance-pharmaceutical-system

20 Sabiedrības veselības pamatnostādnes

2014.-2020.gadam;

http://www.vmnvd.gov.lv/lv/publikacijas/vestis

22 MK 17.12.2013. noteikumi Nr.1529

"Veselības aprūpes organizēšanas un finansēšanas

kārtība"

23 Padomes ieteikums (2009. gada 8. jūnijs) par

rīcību reto slimību jomā (2009/C 151/02)

24 http://www.eucerd.eu/?page_id=13

25 BKUS sniegtā informācija

26 Padomes ieteikums (2009. gada 8. jūnijs) par

rīcību reto slimību jomā (2009/C 151/02)

27 2009/C 151/02

28 http://www.orpha.net

http://ec.europa.eu/eahc/projects/database.html?prjno=20102206

30 COM(2014) 548

31 COM(2014) 548

32 Plāns reto slimību jomā 2013.- 2015.gadam

33 Informācija no SPKC pārziņā esošā Iedzimto

anomāliju reģistra (ietverta informācija par dzīvi dzimušajiem

un medicīniskajiem abortiem, dati uz 14.06.2017.).

Nepieciešamības gadījumā informācija tiek aktualizēta par

jaunatklātajiem gadījumiem, kā arī turpinās datu ievade par

2016.-2017. gadu.

34 http://rd-connect.eu/

http://www.orpha.net/national/LV-LV/index/par-orphanet/

http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1877050915027283

Veselības ministre Anda Čakša

Pielikums

"Plānam reto slimību jomā 2017.-2020.gadam"

Kopsavilkums par plānā iekļauto

uzdevumu īstenošanai nepieciešamo valsts budžeta finansējumu

Uzdevums

Pasākums

Budžeta

programmas (apakšprogrammas kods un nosaukums)

Vidēja

termiņa budžeta ietvara likumā plānotais finansējums

Nepieciešamais papildu finansējums

2017.gads

2018.gads

2019.gads

2020.gads

turpmākajā

laikposmā līdz pasākuma pabeigšanai (ja pasākuma īstenošana

ir terminēta)

turpmāk ik

gadu (ja pasākuma izpilde nav terminēta)

2017.gads

2018.gads

2019.gads

Gada

finansējums EUR

Gada

finansējums EUR

Gada

finansējums EUR

Gada

finansējums EUR

Finansējums plāna realizācijai

kopā

1 990 076

5 028 474

31 357 099

30 480

917

30 499

917

tajā skaitā:

29 Veselības ministrija

1 990 076

5 028 474

31 357 099

30 480

917

30 499

917

1.1. Uzlabot RS diagnostikas pieejamību

Izvērtēti

nepieciešamo laboratorisko izmeklējumu veidi un apjoms

pacientiem ar RS.

Sagatavoti priekšlikumi secīgai

laboratorisko izmeklējumu ieviešanai (izmeklējumu

prioritizēšana)

Noteikta kārtība nosūtīšanai uz

diagnostikas izmeklējumiem (multidisciplinārs ārstu konsilijs

kurā iekļauts ārsts - ģenētiķis)

Pakāpeniski paplašināts no valsts budžeta

līdzekļiem apmaksājamo laboratorisko izmeklējumu grozs

Sagatavoti priekšlikumi NA

grozījumiem RS prenatālai un postnatālai diagnostikai:

- Sangera DNS sekvenēšana;

156000

179400

206310

- NGS DNS sekvenēšana;

270000

310500

357075

Molekulārā citoģenētika

(SNParry/ salīdzinošā hibridizācija);

50000

57500

66125

- Lielo delēciju/insērciju

noteikšanas, izmantojot MLPA.

14000

16100

18515

Sagatavoti priekšlikumi NA

grozījumiem reto iedzimto metabolisma slimību ģenētiskām

bioķīmijas selektīvā skrīninga metodēm:

Karnitīnu/acilkarnitīnu

spektra noteikšana ar TMS

12482

14354

16507

- Kreatīna biosintēzes defektu

un peroksismālo slimību noteikšanu ar gāzes

hromatogrāfijas/ masspektrometrijas metodi;

12482

14354

16507

- Purīnu un pirimidīnu

noteikšana ar HPLC;

7200

8280

9522

- Iedzimtu glikolizēšanās

traucējumu selektīvais skrīnings ar IEF.

5600

6440

7406

Citi izmeklējumi, piem.,

imūnhistoķīmija

4000

4600

5290

Pakāpeniski iekļaut

testējamās patoloģijas valsts apmaksāto pakalpojumu sarakstā,

pakalpojumu atlasē izvēloties laboratorijas, kas veiks

pasūtījumu.

Izveidota atsevišķa programma

BKUS RS pacientu laboratorisko izmeklējumu apmaksai

BKUS laboratorijas ierīču

pakāpeniska atjaunināšana.

Precizēta kārtība kā pacienti

pēc 18 gadu vecuma var tikt nosūtīti uz ģenētiskiem

izmeklējumiem un kas šos nozīmējumus var veikt.

Sagatavoti priekšlikumi NA

grozījumiem

29.Veselības ministrija

531 764

611 528

703 257

33.15.00 "Laboratorisko izmeklējumu nodrošināšana

ambulatorajā aprūpē"

531 764

611 528

703 257

1.2. RS bioloģisko paraugu un saistīto klīnisko datu

kolekcijas (datu bāzes) veidošana un uzturēšana

Izvērtētas RS pacientu

biomateriāla un saistītās klīniskās informācijas datu

sasaistes iespējas.

Precizēta sadarbības kārtība

starp KUS kā tiek izmatota bioloģisko materiālu un klīnisko

datu kolekcijas (datu bāzes) RS pētniecībā un veicināta šo

pētījumu rezultātu ieviešana klīniskajā praksē.

29.Veselības ministrija

2.1. Noteiktas esošas un iespējamās izmaksas RS

ārstēšanai.

Sadarbībā ar speciālistiem,

noteiktas RS, kurām tiek nodrošināta ārstēšana un kurām RS

ārstēsana var tikt nodrošināta, uzlabojot piekļuvi zālēm

un/vai ārstnieciskajam uzturam.

Sagatavota informācija par

šobrīd pieejamo RS pacientu ārstēšanu.

29.Veselības ministrija

2.2. Īpašas programmas izveide pieaugušo RS

medikamentozai ārstēšanai ar atsevišķu (ar ZIKS nesaistītu)

finansējumu

Iespēja elastīgāk reaģēt uz reto

slimību pacientu vajadzībām, iekļaut jaunas zāles, izsekot

terapijas rezultātiem un analizēt tos, kā arī nodrošināt

terapijas pastāvīgumu neatkarīgi no pacienta vecuma.

Noteikti skaidri un nepārprotami

kritēriji pieaugušo ar RS iekļaušanai programmā un

izslēgšanai no tās, terapijas kontroles regularitāte

(ikgadēja zāļu efektivitātes pārbaude, kritēriji terapijas

uzsākšanai, pārtraukšanai).

000 000

614 227

3 017 362

29.Veselības ministrija

1 000 000

3 614 227

3 017

362

3 017

362

33.12.00 "Reto slimību medikamentozā ārstēšana

bērniem" (plānots mainīt nosaukumu"Reto slimību

ārstēšana"

000 000

614 227

3 017 362

2.3. "Reto slimību medikamentozā ārstēšana

bērniem" programmas darbības pilnveide

Definēti kritēriji,

atbilstoši kuriem pacienti tiek iekļauti šajā programmā un

kuros gadījumos pacienti tiek izslēgti no tās

Pacienti programmā tiek iekļauti

un izslēgti no tās atbilstoši apstiprinātiem kritērijiem.

Jaunu diagnožu (diagnozes, kuras nav iekļautas likuma

"Par vidēja termiņa budžeta ietvaru 2017., 2018. un

2019.gadam" plānotājā finasējuma apakšprogrammā 33.12.00

"Reto slimību medikamentozā ārstēšana bērniem") un

esošo diagnožu pieaugums uz esošo pacienta skaita

pieaugumu.

1 990 076

963 062

390 571

25 773 142

Noteiktas RS, kurām nepieciešams

nodrošināt akūta stāvokļa/ krīzes kupēšana un noteikta

kārtība piekļuvei nepieciešamajiem medikamentiem šis

programmas ietvaros

2 850

Paredzēt iespēju apmaksāt

speciālo ārstniecisko uzturu noteiktu retu metabolo

traucējumu gadījumos, un iekļaut to "Reto slimību

medikamentozā ārstēšana bērniem" programmā

90% no bērniem, kuriem noteiktas

indikācijas ārstnieciskā uztura saņemšanai, tas tiek

nodrošināts

34 088

36 688

39 288

29.Veselības ministrija

1 990 076

3 000 000

26 430 109

25 815

280

25 815

280

33.12.00 "Reto slimību medikamentozā ārstēšana

bērniem" (plānots mainīt nosaukumu"Reto slimību

ārstēšana"

1 990 076

000 000

430 109

25 815 280

2.4. Medikamentu pēctecības nodrošināšana RS

pacientiem, pārejot no pediatriskās aprūpes (18 gadi), uz

pieaugušo aprūpi

Pārskatīti medikamentu

izrakstīšanas nosacījumi attiecībā uz kompensējamām

zālēm

Sagatavoti priekšlikumi NA

grozījumiem

30 000

60 000

90 000

120 000

29.Veselības ministrija

30 000

60 000

90 000

120 000

33.03.00 "Kompensējamo medikamentu un materiālu

apmaksāšana"

30 000

60 000

90 000

120 000

2.5. Iekļaut valsts apmaksātajos veselības aprūpes

pakalpojumos plaušu transplantāciju, pulmonālo

endarterektomiju u.c ārstēšanas metodes.

Pārskatīti veselības aprūpes

pakalpojumā ietvertie aprūpes epizožu un manipulāciju tarifi

un ar to saistīto kompensējamo zāļu apmaksas kārtība

Sagatavoti priekšlikumi NA

grozījumiem

158 000

335 000

531 000

588 000

29.Veselības ministrija

158 000

335 000

531 000

588 000

33.19.00 "Starptautiskie norēķini par sniegtajiem

veselības aprūpes pakalpojumiem"

123 000

246 000

369 000

33.03.00 "Kompensējamo medikamentu un materiālu

apmaksāšana"

35 000

89 000

162 000

219 000

2.6. Nodrošināt multidisciplināru pieeju RS

pacientu ārstēšanā un aprūpē, piesaistot ārsta- ģenētiķa

piedalīšanos

Noteikti multidisciplinārajā

komandā iekļautie speciālisti un sniegtā pakalpojuma apjoms,

kā arī kārtība kādā tiek noteikts pacienta ārstējošais/

atbildīgais ārsts multidisciplinārā komandā

Sagatavoti priekšlikumi NA grozījumiem

35 258

38 783

42 661

Izvērtēta ārstu konsīlija loma

medikamentu nozīmēšanā un atcelšanā, kā arī klīniskās

efektivitātes izvērtējuma nepieciešamība nozīmējot šos

medikamentus.

Izstrādāta kārtība, atbilstoši kurai tiek nozīmēts

medikaments vai ārstnieciskais uzturs RS ārstēšanai,kā arī

vienota, uz pierādījumiem balstīta pieeja ārstēšanā.

Izvērtēts kuros gadījumos

veselības aprūpes pakalpojumiem, kurus saņem RS pacients,

nepieciešams palielināt esošos tarifus un noteikti kritēriji

atbilstoši kuriem tie var tikt piemēroti

Sagatavoti priekšlikumi NA

grozījumiem

29.Veselības ministrija

35 258

38 783

42 661

33.16.00 "Pārējo ambulatoro veselības aprūpes

pakalpojumu nodrošināšana"

35 258

38 783

42 661

2.7. RS pacientu plūsmas koordinācija

Reto slimību centra izveide

BKUS

Par 30% uzlabosies

pieejamība RS pacientiem pie atbilstoša speciālista

126 060

Izveidot koordinācijas atbalsta

"vienības" PKUS un RAKUS.

51 552

29.Veselības ministrija

177 612

33.16.00 "Pārējo ambulatoro veselības aprūpes

pakalpojumu nodrošināšana"

177 612

2.8. Veidot vienotu pieeju RS diagnostiskai, ārstēšanai

un dinamiskai novērošanai

Reto slimību strukturēšana atbilstoši diagnožu grupām,

kā arī to norises smaguma pakāpei un prognozei

(neatgriezeniskums un invaliditātes risks)

RS metodiskās vadības nodrošināšana: izstrādātas to RS

diagnostikas, ārstēšanas un dinamiskās novērošanas

rekomendācijas - klīniskie algoritmi un RS pacienta

"ceļa karte", ietverot diagnostiku,

ārstēšanu un dinamisko novērošanu, kas pieejama klīnisko

universitātes slimnīcu interneta mājas lapā

23 840

21 840

29.Veselības ministrija

23 840

21 840

46.01.00 "Uzraudzība kontrole"

23 840

21 840

2.9. Izvērtēt iespēju pacientus ar RS atbrīvot no

pacientu iemaksas arī pēc 18 gadu vecuma

Noteiktas RS

pacientu grupas (ar noteiktām diagnozēm) kuriem veselības

stāvokļa dēļ būtu nepieciešami atvieglojumi veselības aprūpes

pakalpojuma saņemšanai

Sagatavoti

priekšlikumi NA grozījumiem

29.Veselības ministrija

2.10. Pilnveidot Tālākizglītības programmas ar kursiem

par RS.

Paaugstināta izglītība par

Par 20% uzlabojas zināšanas par

RS.

29.Veselības ministrija

3.1. Pilnveidot RS pacientu medicīnisko datu

uzskaiti

Apzināti nepieciešamie grozījumi

NA, lai uzlabotu ar noteiktām slimībām slimojošu pacientu

reģistra datus par RS pacientiem

Sagatvoti priekšlikumi NA

grozījumiem

Pilnīgākas informācijas

uzkrāšana

Identificēts RS pacientu skaits

un RS izplatība

Izvērtēta iespēja iekļaut retās

slimības ORPHA kodu vienotās veselības nozares elektroniskās

informācijas sistēmas (e-veselības sistēma) pacienta

pamatdatos un medicīniskajos dokumentos.

Sagatavoti priekšlikumi NA

grozījumiem

KUS izveidota iekšēja uzskaites

sistēma, kurā ir iespējams izsekot RS pacientam

Uzlabojas izsekojamība par RS

pacientu, par viņam veiktajām manipulācijām, ārstēšanu.

Noteikta vienotā

datu platformā iekļaujamā informācija, kas nodrošinātu

komunikāciju starp esošajām datu bāzēm (NVD, SPKC,

iedzīvotāju reģistrs), un kādu informāciju nepieciešams

uzkrāt papildus (manipulāciju kvalitātes uzskaites

nodrošināšanai, ārstēšanas rezultāta izvērtēšanai u.c.)

Sagatavoti priekšlikumi par datu

struktūru un apmaiņu

Regulāra informācijas apmaiņa kvalitātes uzraudzībai

starp dažādām datu bāzēm par RS pacientiem

29.Veselības ministrija

3.2. Uzlabot sabiedrības un profesionāļu

informētību par RS.

Informācijas aprites uzlabošana,

publicēti informatīvie materiāli par dažādām slimību

grupām

Izstrādāts informatīvais

materiāls par Orphanet portālā pieejamo informāciju

Izstrādāti informatīvie

materiāli par RS pacientiem, sabiedrībai un

profesionāļiem.

Par 30% uzlabojas

informētība.

29.Veselības ministrija

3.3. RS pacienta kartes izveide.

Izstrādāta reto

slimību pacienta karte

Sagatavoti priekšlikumi NA

grozījumiem

72 000

68 000

RS datu sasaite ar

EVAK kārtē iekālujamo informāciju

13 905

29.Veselības ministrija

72 000

68 000

81 905

13 905

45.01.00 "Veselības aprūpes finansējuma

administrēšana un ekonomiskā novērtēšana"

72 000

68 000

81 905

13 905

Veselības ministre Anda Čakša

Pielikums 1.1

Pacientu skaits (gadā)

Izmeklējuma cena

(euro)

2018.gads

2019.gads (15% pieaugums no

iepriekšējā gada)

2020.gads (15% pieaugums no

iepriekšējā gada)

Sangera sekvenēšana

300

520

156000

179400

206310

NGS - DNS sekvenēšana

300

900

270000

310500

357075

aCGH

200

250

50000

57500

66125

Lielo delēciju/insērciju

noteikšana

200

14000

16100

18515

karnitīnu/acilkarnitīnu spektra

noteikšana ar TMS

200

62.41

12482

14354

16507

Kreatīna biosintēzes defektu un

peroksismālo slimību noteikšanu ar gāzes hromatogrāfijas/

masspektrometrijas metodi

200

62.41

12482

14354

16507

Purīnu un pirimidīnu noteikšana

ar HPLC

7200

8280

9522

Iedzimtu glikolizēšanās

traucējumu selektīvais skrīnings ar IEF

5600

6440

7406

Citi izmeklējumi, piem.,

imūnhistoķīmija

400

4000

4600

5290

Kopā,

euro:

531764

611528

703257

Diagnoze

SSK-10

ORPHA

Plānotais pacientu skaits

2018.gadā

Plānotais pacientu skaits

2019.gadā

Plānotais pacientu skaits

2020.gadā

Zāļu nosaukums

Zāļu cena uz 1 pacientu gadā

(euro)*

2018.gads

2019.gads

2020.gads

Citi sfingolipidozes varianti (Fabri)

E75.2

Fabrazyme

196463

591922

1375241

1571704

Citi porfīrijas varianti

E80.2

Normosang (Hematin 5)

30624

30627

183744

91873

Vara vielmaiņas traucējumi (Vilsona)

E83.0

Cuprenil

762

1524

2286

1526

Cistiskā plaušu fibroze

E84

Esbriet

343641

1374564

756009

Hantingtona (Huntington) slimība

G10

Tetrabenazine (Xenazine)

7908

39540

31632

Pārmantota ataksija

G11

Luveris

14965

134685

179580

164617

Gošē (Gaucher) slimība. M

E75.2

Cerezyme (Imiglucerase) 400

116667

233334

459272

400000

Kopā, euro:

1000000

3614227

3017362

*zāļu cenas var mainīties

Piezīme: pacientu skaits vairākās diagnožu grupās, it īpaši

reimatoloģijā var būt ievērojami lielāks, kas tādējādi ietekmē

arī ārstēšanas izmaksu apmēru.

Pielikums 2.3_1

Likumā "Par

vidēja termiņa budžeta ietvaru 2017., 2018. un

2019.gadam" plānotais finansējums apakšprogrammā

33.12.00 "Reto slimību medikamentozā ārstēšana

bērniem" - 1 990 076 euro. Ņemot vērā to,

ka pacientu skaits pieaug, līdz ar to tika veikts procentuāls

finansējuma pieauguma aprēķins (20% apmērā par bāzi ņemot 1

990 076 euro):

2018.gads

2019.gads (20% pieaugums no

iepriekšējā gada)

2020.gads (20% pieaugums no

iepriekšējā gada)

Nepieciešamais

papildus finasējums medikamentiem, kas ir jau iekļauti valsts

budžeta plānotajā finasējumā

398015

477618

573142

Kopā,

euro:

398015

477618

573142

Diagnozes, kas

netika ietvertas iepriekšminētā likuma plānotajā

finansējumā

Diagnoze

SSK-10

ORPHA

Plānotais pacientu skaits

2018.gadā

Plānotais pacientu skaits

2019.gadā

Plānotais pacientu skaits

2020.gadā

Zāļu cena uz 1 pacientu gadā

(euro)*

Zāļu nosaukums

2018.gads

2019.gads

2020.gads

Cistiskā

fibroze

259 000

Orkambi

1763890

6636768

6 000 000

Spinālā muskuļu

atrofija

G 12.0

838 095

Spinraza (Nusinersen)

801157

19276185

19 200 000

Kopā,

euro:

2565047

25912953

25 200

000

*zāļu cenas var

mainīties

2018.gads

2019.gads

2020.gads

Kopā nepieciešamais

papildus finansējums, euro:

2 963

062

26 390

571

25 773

142

Pielikums 2.3_2

Pacientu skaits

Zāļu cena (euro)

Zāļu nosaukums

2018.gads

2019.gads

2020.gads

2850

Ammonul (sodium phenylacetate/benzoate)

flakons 10%/10% 50ml N1

2850

Kopā, euro:

2850

Pielikums 2.3_3

Diagnoze

SSK-10

ORPHA

Pacientu skaits

Zāļu nosaukums

Zāļu cena 1 pacientam gadā

(euro)

2018.gads

2019.gads

2020.gads

Tauku vielmaiņas traucējumi

KetoCal

2800

14 000

16 000

18 000

Liquigen

125

500

700

900

Infantr-Aptamil

800

1 000

1 200

Trubas ebt barošana

500

700

900

Smaga olbaltumvielu nepanesība un

izteikts malabsorbcijas sindroms

Neocate

588,1

11 174

Neocate advanced

547,23

7 114

Kopā, euro:

34 088

36 688

39 288

Pielikums 2.4.

Nepieciešamību nodrošināt A hemofīlijas pacientus ar

rekombinanto terapiju arī pēc 18 gadu sasniegšanas. Šobrīd

līdz 18.gadu vecumam to saņem 33.03.00 apakšprogrammas

ietvaros. Lai saņemtu terapiju arī pēc 18 gadu vecuma, t.i.

turpinātu jau uzsākto, ik gadu 18 gadus sasniedz vidēji 3

pacienti. Viena pacienta vidējās izmaksas ir 10 000

euro.

2018.gads

2019.gads

2020.gads

33.03.00

"Kompensējamo medikamentu un materiālu

apmaksāšana", euro

30 000

60 000

90 000

Viena pacienta vid

izmaksas, euro

10 000

Rekombinantās

terapijas pacientu skaits, kas to turpina pēc 18 gadu

sasniegšanas

+3 katru gadu

Pielikums 2.5

Izmaksas plaušu transplantācijai un kompensējamiem

medikamentiem ambulatorai ārstēšanai pēc plaušu

transplantācijas

Vidējās izmaksas vienam

pacientam

2018.gads

2019.gads

2020.gads

turpmākajā periodā

pacientu skaits

izmaksas kopā

pacientu skaits

izmaksas kopā

pacientu skaits

izmaksas kopā

pacientu skaits

izmaksas kopā

33.19.00

"Starptautiskie norēķini par sniegtajiem veselības

aprūpes pakalpojumiem"

Plaušu

transplantācija (veic Tartu slimnīcā)

50 000

100

000

150

000

150

000

33.03.00

"Kompensējamo medikamentu un materiālu

apmaksāšana"

Kompensējamie

medikamenti ambulatorai lietošanai (jālieto visa mūža

garumā)

19000

57000

114000

171000

Kārtējā gada jauniem pacientiem

19000

38000

57000

Pacientiem no iepriekšējiem gadiem

19000

57000

114000

Kopā, euro:

69 000

157

000

264

000

321

000

Izmaksas pulmunārai endarterektomijai un kompensējamiem

medikamentiem ambulatorai ārstēšanai pēc pulmunārās

endarterektomijas

Vidējās izmaksas vienam

pacientam

2018.gads

2019.gads

2020.gads

turpmākajā periodā

pacientu skaits

izmaksas kopā

pacientu skaits

izmaksas kopā

pacientu skaits

izmaksas kopā

pacientu skaits

izmaksas kopā

33.19.00

"Starptautiskie norēķini par sniegtajiem veselības

aprūpes pakalpojumiem"

Pulmunārā

endarterektomija

73 000

146

000

219

000

219

000

33.03.00

"Kompensējamo medikamentu un materiālu

apmaksāšana"

Kompensējamie

medikamenti ambulatorai lietošanai

16000

32000

48000

Kopā, euro:

89 000

178

000

267

000

267

000

Kopējās izmaksas, euro - plaušu transplantācijai un

kompensējamiem medikamentiem

Vidējās izmaksas vienam

pacientam

2018.gads

2019.gads

2020.gads

turpmākajā periodā

izmaksas kopā

33.19.00

"Starptautiskie norēķini par sniegtajiem veselības

aprūpes pakalpojumiem"

Plaušu

transplantācija un pulmunārā endarterektomija

123

000

246

000

369

000

369

000

33.03.00

"Kompensējamo medikamentu un materiālu

apmaksāšana"

Kompensējamie

medikamenti ambulatorai lietošanai

35000

89000

162000

219000

Kopā, euro:

158

000

335

000

531

000

588

000

Pielikums 2.6.

BKUS

Laiks (minūtes)

Tarifs. EUR

Pacienta iemaksas

Kopā

Skaits

Finansējuma summa,

euro

Eksperta pirmreizēja konsultācija

275 min.

42,00

4,27

46,27

100

4627

Eksperta atkārtota konsultācija

95 min.

14,55

5,27

19,82

991

Konsīlijs (starp KUS-iem)

57,89

694,68

6312,68

STRADIŅI

Laiks (minūtēs)

5 speciālisti kopā ar

konsīliju

ārstam

māsai

Tarifs

235

240

34,45

8,13

0,88

10,11

2,66

1,66

57,89

Kopējās izmaksas gādā multidisciplinārajiem konsīlijiem

ir:

Tarifs

Finansējuma summa,

euro

Pacientu skaits vidēji gadā

500

57,89

28945

2018.gads

2019.gads (10% pieaugums no

iepriekšējā gada)

2020.gads (10% pieaugums no

iepriekšējā gada)

Kopā nepieciešamā finansējuma summa,

euro

35258

38783

42661

Pielikums 2.7_1

3.gados

1.gadā

mēnesī

Kabineta uzturēšana, t.sk. atlīdzība

352 830

117 610

9 801

t.sk. atlīdzība

331 266

110 422

202

t.sk. kabineta izmaksas

21 564

188

599

Informatīvās platformas uzturēšana

25 350

8 450

704

Reģistra uzturēšana 6 850 euro gadā, mājas lapa, programmas

licences, publikācijas, izglītojoši pasākumi 1 600 gadā

KOPĀ

378 180

126 060

10 505

Atlīdzības aprēķins

Amata

nosaukums

Slodžu

skaits

Atalgojums

VSAOI

Atalgojuma

mainīgā daļa, 5%

Atvaļinājuma rezerve

Kopā mēnesī, ņemot vērā slodžu skaitu

Koordinatora amata alga

800

188,72

49,44

94,38

132,53

Pediatrs ar kompetenci retajās slimībās (<

18 g.v.)

1200

283,08

74,15

141,57

397,60

Internists ar kompetenci retajās slimībās

(> 18 g.v.)

0,5

1200

283,08

74,15

141,57

849,40

Uztura speciālists

800

188,72

49,44

94,38

132,53

Psihologs

800

188,72

49,44

94,38

132,53

Sociālais darbinieks

0,5

700

165,13

43,26

82,58

495,48

Māsa

750

176,93

46,35

88,48

061,75

9 201,84

Kabineta izmaksas

3.gados

1.gadā

mēnesī

Telpu izmaksas (komunālie maksājumi,

NĪN)

4176

1392

116

Telpu amortizācija

1512

504

Noliktava (saimniecības preces)

396

132

Pakalpojumi (atkritumu izvešana, sakaru

nodrošināšana)

1080

360

Pamatlīdzekļu nolietojums, mazvērtīgais

inventārs

4572

1524

127

Pieskaitāmās izmaksas

9828

3276

273

Kopā, euro:

21564

7188

599

Pielikums 2.7_2

Reto slimību kabinetu finansējuma aprēķins

N.p.k.

Kabinetu skaits

Koordinators

Ārstniecības un pacientu

aprūpes persona

Darba samaksa, EUR

Valsts sociālās

apdrošināšanas obligātās iemaksas, EUR

Darbības nodrošināšanai

nepieciešamie līdzekļi, EUR

Finansējuma gada apjoms,

EUR

2018.gads

2019.gads

2020.gads

Personu skaits

Slodzes apjoms

Personu skaits

Slodzes apjoms

papildus nepieciešams

Reto slimību kabinets (3

kab.)

1,0

2,0

23 196

5 472

7 608

36 276

Psihologa kabinets

1,0

10 308

2 432

2 536

15 276

KOPĀ:

33 504

7 904

10 144

51 552

Apmeklējumi Reto slimību

kabinetā*

2018.gads

3024

2019.gads

4536

2020.gads

6048

* apmeklējumu skaits rēķināts ņemot vērā apmeklējumu skaitu

pie ārsta darba dienā

Darbības nodrošināšanai nepieciešamo līdzekļu atšifrējums pa

tarifa formulas elementiem, EUR *

Kabinets

Pieskaitāmās un netiešās

ražošanas izmaksas (U)

Amortizācija (N)

Administratīvie izdevumi

(A)

Finansējuma gada apjoms,

EUR

Reto slimību kabinets (3

kab.)

5 232

1 479

897

7 608

Psihologa kabinets

1 744

493

299

2 536

KOPĀ:

6 976

1 972

1 196

10 144

* pamatojums 2013.gada 17.decembra MK noteikumu Nr.1529

"Veselības aprūpes organizēšanas un finansēšanas

kārtība" 15. pielikums, kur

U - pieskaitāmās un netiešās ražošanas izmaksas (ar pacientu

uzturēšanu saistītie izdevumi pakalpojumu apmaksai, riska

maksājuma veikšanai, materiālu, energoresursu, ūdens un

inventāra iegādei);

N - amortizācija - ēku, būvju un pārējo pamatlīdzekļu

nolietojums (vērtības pakāpeniska iekļaušana izdevumos);

A - administratīvie izdevumi - izmaksu daļa, kas saistīta ar

administrācijas uzturēšanu.

Pielikums 2.8

Veidot vienotu pieeju RS diagnostikai, ārstēšanai un

dinamiskai novērošanai

RS metodiskās vadības nodrošināšana - tiks izveidota amata

vieta reto slimību metodiskais vadītājs*

Nr.p.k.

Izmaksu veids

2018.gads

2019.gads

2020.gads

Darba alga, ieskaitot DD nodokļus

21240

darba vietas aprīkošana

2000

dalība pasākumos

500

kancelejas preces

100

Kopā, euro:

23840

21840

* Amata vieta tiks veidota esošo nozarei noteikto amata

vietu ietvaros (papildus amata vietas izveide resorā nav

plānota)

Pielikums 3.3

Izmaksu sadārdzinājums saistībā ar papildus lauka ieviešanu

EVAK kartes otrajā pusē un nepieciešamību ieviest datu izdruku

kartes otrajā pusē

Vienas EVAK kartes

izgatavošana (2017.gada iepirkuma rezultāts),

euro

Sadārdzinājums %

Skaits

Sadārdzinājums - kopā,

euro

0,45

30%

103 000

13 905

* izmaiņas jāveic visām izgatavojamām EVAK

BKUS

Karšu printeris - 1gb (iegāde

plānota 2018.gadā), euro

Vienas plastikāta kartes

izgatavošana, euro

Pacientu skaits

Nepieciešamais finansējums

2018.gadā, euro

Nepieciešamais finansējums

2019.gadā, euro

Nepieciešamais finansējums

2020.gadā, euro

4000

0,68

100 000

72000

68000