5. pants

Cilvēkresursi darbā ar RS pacientiem.

Ņemot vērā esošo situāciju RS jomā, Plānā ietverti noteiktajā laika periodā (2023.-2025.) izpildāmie prioritārie uzdevumi un veicamie pasākumi, lai uzlabotu RS agrīno un savlaicīgo diagnostiku, ārstniecības kvalitāti un pieejamību, rehabilitāciju, RS pacientu dzīves kvalitāti, pilnveidotu informācijas apriti par RS, kā arī cilvēkresursus darbā ar RS pacientiem.

Plāns sagatavots sasaistē ar šādiem attīstības plānošanas dokumentiem:

- Nacionālais attīstības plāns 2021.-2027. gadam5;

- Ministru kabineta 2022. gada 26. maija rīkojums Nr. 359 "Sabiedrības veselības pamatnostādnes 2021-2027. gadam"6

- Veselības aprūpes pakalpojumu onkoloģijas jomā uzlabošanas plāns 2022. 2024. gadam7

- Ministru kabineta 2021. gada 1. septembra rīkojums Nr. 616 "Par Sociālās aizsardzības un darba tirgus politikas pamatnostādnēm 2021.-2027. gadam"8

- Ministru kabineta 2022. gada 30. marta rīkojums Nr. 231 "Par Sociālo pakalpojumu pilnveidošanas un attīstības plānu 2022. 2024. gadam"9

- Konceptuālais ziņojums "Par situāciju paliatīvajā aprūpē Latvijā un nepieciešamajām izmaiņām paliatīvās aprūpes pakalpojumu pieejamības nodrošināšanā"10

- Informatīvais ziņojums "Par Plāna reto slimību jomā 2017. - 2020. gadam izpildi"11

- Rezolūcija cilvēku ar retām slimībām atbalstam.12

Nepieciešamais papildu finansējums Plāna pasākumu īstenošanai:

2023.gadā nepieciešamais papildu finansējums 13 201 098 eiro;

2024.gadā nepieciešamais papildu finansējums 20 011 526 eiro;

2025.gadā nepieciešamais papildu finansējums 21 144 393 eiro un turpmāk ik gadu nepieciešamais papildu finansējums 21 144 393 eiro.

II Situācijas raksturojums

RS skar šķietami nelielu pacientu daļu, tomēr būtībā tās nopietni apgrūtina veselības aprūpes sistēmu ES. Lielākā daļa RS ir ģenētiskas slimības, pārējās ir retas vēža slimības, autoimūnās slimības, iedzimti defekti, toksiskas slimības un infekcijas slimības. Līdz šim ir izpētītas vairāk nekā 6000 dažādu reto slimību. Eiropas Komisija norāda, ka ES par RS tiek uzskatīta slimība, kas skar ne vairāk kā 1 cilvēku no 2000. Aptuveni 30 miljoni cilvēku ES skar kāda no 6000-8000 RS. Latvijā ir reģistrētas jau 1500 dažādas RS diagnozes. Kopumā RS reģistrā uz 2022. gada janvāra sākumu ir iekļauti dati par 16 053 pacientiem, kas ir par 4886 pacientiem vairāk nekā 2021. gadā (pieaugums 44%) tā ir aptuveni piektā daļa no visiem, kuriem Latvijā kādā dzīves posmā varētu būt kāda RS. 662 personām diagnosticētā RS ir vienīgajiem Latvijā. 19% no reģistrētajiem Latvijas pacientiem slimo ar tādu slimību, kas skar ne vairāk kā 10 cilvēkus. Vērtējot datus dzimumu griezumā ir redzams, ka sievietēm RS ir diagnosticēta biežāk (56%) nekā vīriešiem (44%). 1. attēlā redzams RS pacientu īpatsvars pa vecumu grupām, kas parāda, ka 2022. gada janvāra sākumā 47% gadījumu RS ir diagnosticēta personām virs 45 gadu vecuma, nākamā vecuma grupa, kur RS ir diagnosticēta biežāk, ir vecumā no 5 līdz 14 gadiem.

1.att. Pacientu ar RS īpatsvars pa vecumu grupām 2021. gada nogalē Latvijā

Datu avots: SPKC, LRSA

Analizējot datus par pacientu, kuri slimo ar RS, reģionālo sadalījumu Latvijas teritorijā uz 2022. gada janvāra sākumu (skat. 2. att.), redzams, ka gandrīz puse no visiem pacientiem, kam ir reģistrēta RS, dzīvo Rīgā (35%) un Pierīgā (18%), kas kopumā sastāda 8527 personas, vismazāk pacientu ar RS dzīvo Latgalē (8% jeb 1250 personas) un Vidzemē (arī 8% jeb 1335 personas). Informācijas trūkuma dēļ, savukārt 11% RS pacientu dzīvesvietas reģionu nav iespējams noteikt.

2. att. Pacientu ar RS sadalījums pēc dzīvesvietas reģiona 2022. gada janvāra sākumā

Datu avots: SPKC, LRSA

Joprojām iedzimtas anomālijas ir nāves cēlonis gandrīz ceturtdaļai pirmajā dzīves gadā mirušo bērnu. Tā Latvijas Iedzīvotāju nāves cēloņu datubāze liecina, ka 2021.gadā kopumā iedzimtu kroplību, deformāciju un hromosomu anomāliju dēļ gāja bojā 11 zīdaiņi jeb 23,4% no visu bojāgājušo bērnu skaita līdz viena gada vecumam. Pēdējos gados zīdaiņu mirstībai no iedzimtām anomālijām nav vērojamas būtiskas izmaiņas, taču jāatzīmē, ka 2021. gadā minētā iemesla dēļ nomira par diviem bērniem vairāk nekā 2020. gadā (skat. 1. tabulu).

1.tab. Zīdaiņu mirstība no iedzimtām anomālijām uz 1000 dzīvi dzimušajiem no 2009.gada līdz 2021.gadam

Rādītājs

2009201020112012201320142015201620172018201920202021Skaits

5025302822202424221112911no 1000 dzīvi dzimušiem

2,31,31,61,41,10,91,11,11,10,60,60,50,6Datu avots: Latvijas iedzīvotāju nāves cēloņu datu bāze (SPKC)

Ilgstošāka laika perioda analīze rāda, ka attiecīgais rādītājs ir samazinājies no 50 zīdaiņiem 2009. gadā līdz 11 zīdaiņiem 2021. gadā jeb no 2,3 līdz 0,6 uz 1000 dzīvi dzimušiem. Šādu tendenci varētu skaidrot ar savlaicīgu ģenētisku izmeklējumu veikšanu grūtniecēm, kā rezultātā izdevies laicīgi diagnosticēt iedzimtas patoloģijas un pārtraukt grūtniecību, samazinot smagi slimu bērnu piedzimšanas risku, tomēr vairākos gadījumos patoloģija tiek diagnosticēta vēlīni, grūtniecība ir pārtraukta pēc 22. nedēļas un šie gadījumi tiek iekļauti perinatālajā mirstībā. Joprojām jaundzimušo ar iedzimtām anomālijām skaits ir augsts, kas liecina, ka būtiski ir uzlabot perinatālo iedzimto anomāliju diagnostiku, kas ļautu precīzāk konstatēt iedzimtas patoloģijas, sagatavoties tām vai pārtraukt grūtniecību tādu patoloģiju gadījumos, kur paredzamas smagas paliekošas sekas pēc patoloģijas novēršanas. Nepieciešams pievērst īpašu uzmanību arī periodam pirms grūtniecības iestāšanās. Tādēļ jāizskata iespēja paplašināt ģenētiskos izmeklējumus tajās ģimenēs, kas iekļautas valsts programmā uz mākslīgo apaugļošanu un kurās ir ģenētiski apstiprināta RS ar augstu risku piedzimt bērnam ar invaliditāti, veicot embriju preimplantācijas ģenētisko izmeklēšanu, kas savlaicīgi identificētu iespējamos riska faktorus gan topošajiem vecākiem, gan jaundzimušajiem bērniem. Tik pat svarīgi šajā Plāna darbības periodā ir papildināt visu jaundzimušo skrīningu vēl ar 13 ģenētiski iedzimtām slimībām, tādējādi kopumā veicot visu jaundzimušo skrīningu uz 19 slimībām.

Papildus atzīmējams, ka šobrīd trūkst statistikas datu par tiem RS pacientiem, kas ir miruši priekšlaicīgi, kā arī par viņu zaudētajiem mūža gadiem dēļ nediagnosticētām un neārstētām RS.